Овладяване на симптомите при кожа склонна към ихтиоза

Първо, какво представлява ихтиозата?

Ан Одуз: Съществуват няколко форми на това заболяване, но обикновено то се проявява като много суха, кожа с висока степен на възпаления и усещане за опъване. Пациентите често страдат от хиперкератоза или напукана кожа, не се потят и поради това не се справят добре със сухия студ, горещината или температурните промени. За тях е трудно да се занимават със спорт и да работят в прекалено топли помещения. Това води до физичен, естетичен, а също и психологичен дискомфорт. Пациентите са склонни да се дистанцират и изолират от околния свят.

Мари-Анж Мартенсик: Това кожно заболяване винаги ме е вълнувало, защото е изключително рядко: засяга само един до двама души на 500 000 или съответно 865 души във Франция. И тъй като състоянието е видимо значително, привлича погледите и въпросите на околните. Пациентите, които имат това състояние, не са разбрани правилно, и наистина ме трогват.

Какво означава това партньорство за хората с ихтиоза и техните близки?

A.A: На първо място, за нас това е морална подкрепа и непоколебимо внимание в продължение на години. То ни позволява да финансираме уикенди в хидротерапевтичния център за семейства, а от четири години - и за родители без децата им. Чрез центъра, тези срещи позволяват на пациентите да се свържат помежду си, но също така и с хората, които се грижат за тях. Чувстваме се подкрепени, това е наистина незаменимо. Тези срещи имат няколко фокуса: има продукти, които са на разположение (а кожата, страдаща от ихтиоза се нуждае от много опаковки), образователни брошури, гримьори по време на нашите уикенди.

M-A.M: Това е обмен. Благодарение на AIF популяризираме термалното лечение и осигуряваме облекчение за повече пациенти. В началото на 90-те години на миналия век имахме само един или двама души годишно с ихтиоза. В наши дни всяка година пристигат между 40 и 45 души от цял свят. Спомням си, наред с други неща, пристигането на едно малко американско момиченце, болно от ихтиоза, с което след това дълго време си кореспондирахме. Преди няколко години лекарят, който я наблюдава в Съединените щати, се възползва от пътуването си до Франция, за да мине през Avène. Той видя толкова невероятни резултати, че искаше да разбере какво сме направили за неговия пациент. Това беше много съществен момент. Без AIF, която ни помогна да наберем пациенти, никога не бихме могли да проведем единственото съществуващо днес проучване за ефекта от термалното лечение при тертиране на ихтиозата. Това ни позволи да докажем по научен път клиничните и психологическите ползи от термалното лечение, дори в средносрочен план. 

2- През 2009 година, в сътрудничество с няколко университетски болнични центъра, е проведено проучване за оценка на ефекта на термалното лечение Avène при пациенти с ихтиоза. Това проучване, публикувано в броя от ноември 2011г. в списанието British Journal of Dermatology (2011, 165, стр.1087-1094), подчертава значимостта на термалното лечение в Avène като терапевтичен подход.